terça-feira, 8 de setembro de 2009

Mielomeningocele






A mielomeningocele constitui uma malformação congênita do sistema nervoso que ocorre no primeiro mês de gestação, ou seja, antes mesmo que a maioria das mulheres percebam que estão grávidas. Ela é a expressão mais grave da chamada falha de fechamento do tubo neural do embrião. Neste defeito, as estruturas da porção posterior da coluna vertebral não se fecham adequadamente, o que leva à exposição em graus variados do conteúdo do sistema nervoso da região afetada. Na mielomeningocele, a falha do fechamento ósseo forma uma saliência cutânea com exposição da medula espinhal e meninges na região lombar ou torácica.
A maioria dos autores considera que a mielomeningocele tem etiologia desconhecida. Porém, estudos mais recentes fazem uma associação entre a patologia e alguns fatores. Dentre eles:
Fatores Genéticos:
Esta patologia é mais freqüente em indivíduos de raça branca, com menor ocorrência nas raças negra e amarela. Outro fato importante é que casais que já possuem uma criança portadora de mielomeningocele possuem um risco maior de gerarem outra criança portadora dessa patologia;
Fatores Ambientais:
Indivíduos pertencentes a um mesmo grupo étnico que migraram para outro continente, apresentaram em seus descendentes uma incidência diferente dessa patologia, quando comparados ao local de origem;
Fatores Nutricionais:
Mulheres que receberam complementação vitamínica com ácido fólico, apresentaram uma incidência muito menor de filhos portadores de mielomeningocele.
Os sintomas da mielomeningocele dependem da localização e do grau de extrusão da medula espinhal. As alterações neurológicas geralmente manifestam-se através de alterações motoras, sensitivas, tróficas e esfincterianas (CAMBER, 1988).
Levando-se em consideração que a mielomeningocele manifesta-se na grande maioria dos casos a nível da região lombossacra (L5-S1), os sintomas mais relatados na literatura, segundo Shepherd (1998), são:
-Paralisia flácida;
-Diminuição da força muscular;
-Atrofia muscular;
-Diminuição ou abolição dos reflexos tendíneos;
-Diminuição ou abolição da sensibilidade exterioceptiva e proprioceptiva;
-Incontinência dos esfíncteres de reto e bexiga;
-Deformidades de origem paralíticas e congênitas e;
-Hidrocefalia (acomete 100% das crianças com mielomeningocele torácica; 90% das lombotorácicas; 78% das lombares; 60% das lombossacras e 50% das sacrais, segundo Diament, 1996).

40 comentários:

  1. nossa ultimamente nós temos que agradecer a Deus que a gemte não tem esse tipo de problema e sabe tem tanta gente que reclama poque tem problema nas pernas,diabete e não tem esse problema só quero que as pessoas pensem dem sore o que eu estou dizendo quem ler isso muito obrigada pela sua atenção bjs Luana, Mariliza

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  2. Tenho 46 anos sou carioca e nasci com mielomeningocele. Faço tratamento desde então apesar de sabermos q cura não tem mas aprendemos junto c a familia q um portador dessa deformidade pode sim fazer parte da sociedade, claro q levando em conta algumas necessidades especiais. Espero dar esperança a pais e mães q tiveram seus filhos assim, q hj tenho 46 anos como disse e só aos 35 anos comecei a usar bengalas canadenses.Claro que sigo corretamente as orientações dos médicos e inclusive sou casada. Espero ter ajudado. Abraços.Patrícia-Brasilia.

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  3. Sou mae de uma criança tbm portadora de mielomenigocele hj ela tem 12 anos e sei q se eu olhar para tras existe crianças mais sofredoras q ela,se Deus me deu uma filha especial é pq ele me acha especial afinal deus nn daria um filho especial para qualquer pessoa pq sei q nem todas maes teria a paciencia e a fe que eu tenho,ela ainda faz tratamento e em breve ira passar por mais uma cirurgia onde na qual ela nn precisara mais fazer usos de fraldas e nem sondas,sou prova viva de um grande milagre,que vc fique com essa experiencia de vida e nn desista nunca de ser feliz independente de sua doença seja feliz,pq existe muitos q gostaria de estar com vida e nn morreu bjs Meu nome é Rosa sou do Rj ela se chama sara, sara deus essa nação♥

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  4. tenho um filha de 04 anos que teve mielomenigocele e ela sofre muito porque não consegue controlar o sitema urinario .Ela ainda usa fralda .Já li bastante sobre a doença e tenho esperança de encontrar meios que minha filha fique saudável,ela já estuda anda normalmente não precisou colar a vávula na cabeça,fez acirurgia ao nascer,pensei que ela não ia andar,mas ao completar 08 meses andou,conversa com desenvoltura e é bastante inteligente para a sua idade.Sou muito grato por tê-la eu a amo muito.
    atenciosamente, Maria de Jesus Santos Passos

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  5. Olá!

    Tenho 18 anos e tenho Mielomeningocele. Coloquei válvula logo que nasci pois tive hidrocefalia e, faço o uso de sonda para urinar. Mas,hoje vivo muito bem, trabalho, estudo... E, lendo esse artigo, lembrei de contar que tenho uma prima de 3° grau que também tem a mesma deficiência,ou seja,no meu caso é fatores genéticos. Faço fisioterapia desde pequena, pois, é muito importante! Já passei por algumas cirurgias, mas creio que não precisarei fazer mais nenhuma! A última em 2008 foi uma CISTOSTOMIA, RECOMENDO QUE PESQUISEM SOBRE ELA... O pós-operatório no meu caso foi bem complicado e doloroso. Mas, hoje posso dizer que o sofrimento valeu à pena, pois, consigo ser bem independente. Nossa, se eu for contar toda minha história de vida, ficarei horas e horas escrevendo. Mas, hoje, apesar de ter sofrido preconceito ao entrar na escola e ainda sofrer das pessoas na rua, me considero feliz, me formei em 2011 no Ensino Médio(Escola Regular), já fiz vários cursos e hoje trabalho...Tenho uma família abençoada que sei que me ama e me apoia em tudo e, amigos e amigas que estão sempre ao meu lado. Semana quem vem completo 19 anos e, hoje olhando pra trás, agradeço a Deus por estar aqui. Minha mãe uma vez me contou que a Médica que lhe atendeu no hospital antes de eu nascer lhe disse que eu não enxergaria, não ouviria, não andaria e ficaria numa cama a vida toda dependendo sempre dela e de meu pai. Hoje, estou aqui contando minha história de vida... Bom, espero ajudar com minhas palavras as pessoas que ainda sofrem por ter mielomeningocele. Lembrem-se, nós devemos agradecer à Deus o que temos, não lamentar por o que não temos! E, é possível sim, ter uma vida normal. Fiquem com Deus! Beijos :)

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    1. Olá Clarissa Silva meu nome é Bruno Cardoso de Brito,tenho 16 anos,tambem tenho Mielomeningocele.Achei seu texto muito legal e me emocionei muito com ele,pois parece muito com minha historia pois eu tambem passei por varias ciirugias muito complicadas,graças a deus hoje estou muito bem,e levo miha vida normal: estudo,pratico atividadess fisicas e não tenho nenhuma restrinção.
      É muito bom encontrar pessoas com historia parecida com a nossa. foi muito bom te conhecer.

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    2. Este comentário foi removido pelo autor.

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    3. Tenho 26,e também tenho o mesmo problema de vocês mas graças ao meu bom Deus nao precisei usar válvulas na cabeça pois minha hidrocefalia não se desenvolveu. Fiz uma cirurgia em 2002 que durou quase 10 horas e essa cirurgia me ajudou muito e muito mesmo. Deus em primeiro lugar e aos medico que ele usa como instrumentos. Uma mãe guerreira um pai que lutou junto e uma família acolhedora. Hoje posso dizer que vivo bem em relação ao meu problema. Gostaria muito de ter no ciclo de amizades pessoas que tem os mesmo problema pois não conheço ninguém que tenha. Gostaria muito de fazer parte da vida de vocês e vocês da minha. Mandem seus contatos, ficarei muito feliz. Sou de Salvador, bjs!

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  6. Olá Tenho 29 anos, e sou recem-casado. Tenho mielomeningocele. Uma Duvida, posso ter filhos normalmente?

    Qual a possibilidade do meu filho nascer com Mielo?

    Muito obrigado

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  7. ola, meu nome e Danielly, nasci com mielomeningocele,mas fui curada por Deus,hj eu tenho 17 anos, tenh meu corpop erfeito, ando normalente,eu nao tenho sequela nenuma da doença, minhas costas e perfeita, agradeço a Deus todo dia por ele me ter dado essa bençao, estava lendo todos esses comentarios, ainda nao achei ninguem que tenha se curado da duença e ficado sem nehuma sequiela, isso me da mais um motivo pa agradecer a Deus, obrigado, querendo saber mais informaçoes, so me proucurar

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    1. Danielly, que maravilha eu creio que DEUS pode todas as coisas, eu tenho um bebê de apenas 6 meses e vou testificar que DEUS curou meu filho,tenho promessa! ele nasceu com mielomeningocele, tem uma hidrocefalia moderada que não precisou colocar válvula. você tem facebook? me procura kelly cavalcanti brito. quero conversar contigo!

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    2. Oi Danielly Almeida Souza! Eu tenho Mielo e estou buscando a cura em DEUS. Vc poderia me contar como foi o seu processo? Eu nasci com Mielo, tenho sequelas, aquela cicatriz nas costas, incontinência urinário-fecal e problemas no andar. Ando sem nenhum tipo de moletas ou aparelho, mas tenho um andar de "bêbado" como já disseram alguns. Tenho recorrido a neurologistas, mas já estou cansado com tanta conversa que parece q não acaba nunca, me sinto como se eles tivessem algum interesse em que eu permaneça assim (desculpe a franqueza, mas é assim que eu me sinto)
      Se não se importa, gostaria de entrar em contato contigo, ou com a autora do blog que me dê informações sobre a Danielly. Preciso de uma Cura. Cura mesmo.

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    3. Tenho 26,e também tenho o mesmo problema de vocês mas graças ao meu bom Deus nao precisei usar válvulas na cabeça pois minha hidrocefalia não se desenvolveu. Fiz uma cirurgia em 2002 que durou quase 10 horas e essa cirurgia me ajudou muito e muito mesmo. Deus em primeiro lugar e aos medico que ele usa como instrumentos. Uma mãe guerreira um pai que lutou junto e uma família acolhedora. Hoje posso dizer que vivo bem em relação ao meu problema. Gostaria muito de ter no ciclo de amizades pessoas que tem os mesmo problema pois não conheço ninguém que tenha. Gostaria muito de fazer parte da vida de vocês e vocês da minha. Mandem seus contatos, ficarei muito feliz. Sou de Salvador, bjs!

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    4. OI Jeeh, seria legal entrar em contato com pessoas que tb tem esse problema, imagine vc q eu estou pelos 30 e poucos e só tive contato pessoalmente com uma pessoa com mielo e isso foi quando eu tinha pelos 14 anos. Pode me contactar por e-mail: leonardohchaves@gmail.com,
      Abração e feliz 2015!

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    5. Olá danielly, meu nome é mariana rocha tenho mielominigroceli, não estou totalmente curada mas estou em faz de cura, uso fraldas vou fazer fisioterapia e logo saio das fraldas, meus pés são tortos mas não tenho dificuldade nenhuma pra andar, graças a Deus não dependo de ajuda sobre minha deficiência, minha bexiga e neurologenica mas a pouco tempo os médicos ficaram admirados pq não estar parecendo ser mas neurologenica pois tem pouca diferença da de uma pessoa normal. Estou querendo encontrar pessoas com a mesma deficiência pra mi ajudar a seguir em frente com meu tratamento.o meu nome no Facebook é Marina rocha, município de ituacu Bahia. Quem ver esta mensagem e querer mi conhecer e compartilhar sobre nossa deficiência. Obrigada.

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    6. Tá Marina foi o correto, e Mariana rocha. Municípios de ituacu Bahia.

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    7. Tá Marina foi o correto, e Mariana rocha. Municípios de ituacu Bahia.

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    8. oi boa tarde, quando foi diagnosticada com Mielo .. E como assim foi curada (não tem ponto de interrogação aqui no teclado, logo, sim estou perguntando)
      Gostaria muito de entender, desde já agradeço

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  8. Danielly gostei muito do seu depoimento; eu tenho uma bebe de 1 ano tem mielomeningoceles as pernas dela é normal mas não tem firmesa gostaria de saber mais sobre sua vida

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    1. Tenho uma bb.com.mielo adx.n.zap 11 960628739

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  9. Primeiramente gostaria de pedir licenças. Estamos fazendo uma pesquisa para o desenvolvimento de um produto voltado a crianças com com Mielomeningocele. Este produto pretende melhorar a qualidade de vida destas criaças provendo uma melhor convivência com a Incontinência Urinária. Hoje temos um produto para adultos portadores de IU e pode ser encontrado em www.retex.com.br

    Respondendo a pesquisa no link abaixo vocês nos ajudarão a desenvolver um produto que ajude no aumento da qualidade de vida das crianças com Mielo.

    https://incontinenciaurinari.typeform.com/to/Bvr9XV

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  10. Também tenho mielo e to com medo que meu bebé também nasça com o mesmo problema, minha obstetra falou que pode ser que meu bebé tenha porque eu tenho, vou fazer uma morfológica e to morrendo de medo do resultado, amigos orem por meu bebé, não quero Que ele ou ela passe por tudo que já passei!

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    1. Olá Tatiane li seu comentário e gostei muito e espero que Deus te ouça que seu filho nasce com saude e saudável , bom também tenho mielo e tinha medo de não poder engravidar por causa da mielo , me responda uma coisa VC demorou para engravidar espero respostas

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    2. Olá Tatiane li seu comentário e gostei muito e espero que Deus te ouça que seu filho nasce com saude e saudável , bom também tenho mielo e tinha medo de não poder engravidar por causa da mielo , me responda uma coisa VC demorou para engravidar espero respostas

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    3. Olá Tatiane li seu comentário e gostei muito e espero que Deus te ouça que seu filho nasce com saude e saudável , bom também tenho mielo e tinha medo de não poder engravidar por causa da mielo , me responda uma coisa VC demorou para engravidar espero respostas

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    4. Olá, desculpe a demora em responder, demorei 2 anos e meio pra engravidar, mas comigo tava tudo bem, mas meu marido é que precisou fazer um pequeno tratamento pra que eu pudesse ficar grávida. Mas infelizmente meu anjinho nasceu com microcefalia e faleceu.

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    5. Olá, desculpe a demora em responder, demorei 2 anos e meio pra engravidar, mas comigo tava tudo bem, mas meu marido é que precisou fazer um pequeno tratamento pra que eu pudesse ficar grávida. Mas infelizmente meu anjinho nasceu com microcefalia e faleceu.

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  11. Olá. tenho um bebe de 7 meses que tem mielomeningocele e gostaria de conhecer pessoas que tenham ou conheçam alguém portador da mielomeningocele. me adicionem no whatsapp por favor, desde já agradeço. meu whatsapp +55 85 996839960

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  12. Olá. tenho um bebe de 7 meses que tem mielomeningocele e gostaria de conhecer pessoas que tenham ou conheçam alguém portador da mielomeningocele. me adicionem no whatsapp por favor, desde já agradeço. meu whatsapp +55 85 996839960

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  13. Aqui uma historia sobre milagre e fé na vida da nossa Valentina: http://pequenaemdetalhes.blogspot.com.br/2016/06/nosso-pequeno-grande-milagre-vencendo.html

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  14. Olá boa tarde a todos primeiramente me chamo Aparecida tenho 19 anos faço tratamento no hospital sarah e tenho mielomenigocele com 15 dias de nascida fiz a cirurgia não uso válvula graças a Deus mais uso moletas e ortese pra andar gostaria de tirar umas dúvidas por exemplo pessoas com mielomenigocele podem ter uma vida sexal normal? Tenho receio pq uso fraúdas pois tenho continência úrinaria e de fezes. Tenho medo de um dia quando casar isso venha a ser um problema. E gostaria muito de saber se um dia posso ter filhos pois pretendo gosto muito de crianças e se tem alguma possibilidade do meu filho nascer com o mesmo problema Beijos.

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    1. Tambem gostaria de saber sobre a gestação tendo mielo, eu tenho 20 anos e tbm tenho mielo e faço tratamento no sarah tbm

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  15. Boa noite! Sou mãe de uma linda menina de 5 anos que nasceu com mielomeningocele. Fez cirurgia para correção da mielo após nascimento e tb implantação da válcula para hidro. Possui também bexiga neurogênica e realizamos cateterismo 4 vezes por dias. Em janeiro desse anos, foi preciso submetê-la a cirurgia de medula presa e hoje ela só consegue dar alguns passinhos com órtese e andador mesmo fazendo fisioterapia. Gostaria de saber se alguém passou por essa cirurgia na medula, como foi a evolução e se tem algum tratamento, clínica ou profissional de referência para indicar pois sonho com a minha filha andando sozinha. Se alguém puder me contactar pelo email debora_pepita@hotmail.com

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  16. Boa noite! Sou mãe de uma linda menina de 5 anos que nasceu com mielomeningocele. Fez cirurgia para correção da mielo após nascimento e tb implantação da válcula para hidro. Possui também bexiga neurogênica e realizamos cateterismo 4 vezes por dias. Em janeiro desse anos, foi preciso submetê-la a cirurgia de medula presa e hoje ela só consegue dar alguns passinhos com órtese e andador mesmo fazendo fisioterapia. Gostaria de saber se alguém passou por essa cirurgia na medula, como foi a evolução e se tem algum tratamento, clínica ou profissional de referência para indicar pois sonho com a minha filha andando sozinha. Se alguém puder me contactar pelo email debora_pepita@hotmail.com

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  17. Boa noite! Sou mãe de uma linda menina de 5 anos que nasceu com mielomeningocele. Fez cirurgia para correção da mielo após nascimento e tb implantação da válcula para hidro. Possui também bexiga neurogênica e realizamos cateterismo 4 vezes por dias. Em janeiro desse anos, foi preciso submetê-la a cirurgia de medula presa e hoje ela só consegue dar alguns passinhos com órtese e andador mesmo fazendo fisioterapia. Gostaria de saber se alguém passou por essa cirurgia na medula, como foi a evolução e se tem algum tratamento, clínica ou profissional de referência para indicar pois sonho com a minha filha andando sozinha. Se alguém puder me contactar pelo email debora_pepita@hotmail.com

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  18. Boa noite! Sou mãe de uma linda menina de 5 anos que nasceu com mielomeningocele. Fez cirurgia para correção da mielo após nascimento e tb implantação da válcula para hidro. Possui também bexiga neurogênica e realizamos cateterismo 4 vezes por dias. Em janeiro desse anos, foi preciso submetê-la a cirurgia de medula presa e hoje ela só consegue dar alguns passinhos com órtese e andador mesmo fazendo fisioterapia. Gostaria de saber se alguém passou por essa cirurgia na medula, como foi a evolução e se tem algum tratamento, clínica ou profissional de referência para indicar pois sonho com a minha filha andando sozinha. Se alguém puder me contactar pelo email debora_pepita@hotmail.com

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  19. Boa noite! Sou mãe de uma linda menina de 5 anos que nasceu com mielomeningocele. Fez cirurgia para correção da mielo após nascimento e tb implantação da válcula para hidro. Possui também bexiga neurogênica e realizamos cateterismo 4 vezes por dias. Em janeiro desse anos, foi preciso submetê-la a cirurgia de medula presa e hoje ela só consegue dar alguns passinhos com órtese e andador mesmo fazendo fisioterapia. Gostaria de saber se alguém passou por essa cirurgia na medula, como foi a evolução e se tem algum tratamento, clínica ou profissional de referência para indicar pois sonho com a minha filha andando sozinha. Se alguém puder me contactar pelo email debora_pepita@hotmail.com

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  20. Boa noite! Sou mãe de uma linda menina de 5 anos que nasceu com mielomeningocele. Fez cirurgia para correção da mielo após nascimento e tb implantação da válcula para hidro. Possui também bexiga neurogênica e realizamos cateterismo 4 vezes por dias. Em janeiro desse anos, foi preciso submetê-la a cirurgia de medula presa e hoje ela só consegue dar alguns passinhos com órtese e andador mesmo fazendo fisioterapia. Gostaria de saber se alguém passou por essa cirurgia na medula, como foi a evolução e se tem algum tratamento, clínica ou profissional de referência para indicar pois sonho com a minha filha andando sozinha. Se alguém puder me contactar pelo email debora_pepita@hotmail.com

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  21. Eu tenho 17 e sou portadora da mielo e quero sabe mais sobre esse problema

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